Autorka Anchen

Wychowano mnie w bogobojny dziewiętnastowieczny sposób. Mówię cicho, siedzę prosto, rączki składam w małdrzyk, buzię w ciup. No chyba że ktoś nieopatrznie zaatakuje moje dzieci. Wtedy zmieniam się w tygrysa szablastozębnego. Czysto informacyjnie zaznaczę, że metamorfoza (Mamo, ale mówiłaś, że metamorfoza to w osła!) zajmuje mi dwie setne sekundy. Potem przegryzam gardło. Zapewne dlatego rzadko zdarza mi się słuchać impertynencji, bo w dwie setne sekundy, rzecz oczywista, dużo się nie powie. Ponieważ jednak zespół Aspergera syna nie stanowi mrocznego sekretu, czasami jakiś kamikadze zdąży się rzucić z pytaniem, czy może wolałabym mieć normalne dziecko.

Mocne pytanie. Nie razi mnie wyłącznie dramatycznym brakiem taktu, bo jest niezwykle mało osób w jakikolwiek sposób uprawnionych, żeby pytać o kwestię tak osobistą. Jest w tym pytaniu oślizła sugestia, że dziecko z zespołem Aspergera jest gorsze, w jakiś sposób naznaczone. Jest dziecięca wiara, że warto rozpaczać nad rzeczami, które od nas nie zależą. I przeświadczenie, że norma – czymkolwiek by była – stanowi szczyt ludzkich aspiracji.

Żyję wśród, nazwijmy to umownie, klasy średniej i przynajmniej na pierwszy rzut oka nie dostrzegam w nim wielu dramatów, które pamiętam z własnej podstawówki. Rodzice kolegów naszego syna nie biedują rozpaczliwie do pierwszego. Zdziwaczała babcia ucznia i jego jedyna opiekunka nie usiłuje oblać wychowawczyni wrzątkiem, kiedy ta przybywa zapytać się, dlaczego dziecię nie chodzi do szkoły. Pijany ojciec w miłosnym widzie nie goni matki wokół szkoły, wykrzykując rozmaite ciekawe wyrazy, których uczniowie szkoły podstawowej jako żywo nie powinni właśnie – z entuzjazmem – poznawać. Nie widzę zatem rzeczy, które pamiętam z własnych czasów szkolnych, choć paradoksalnie współczesne dzieciństwo wydaje mi się czasami znacznie trudniejsze niż moje własne, bo miałam mnóstwo swobody i dużą tolerancję dla rozmaitych dziwności. Teraz świat wydaje się bardziej dążyć do ujednolicania.

Ludzie dzielą świat na nas i tych innych – jest to mechanizm znany od wieków i świetnie opisany, bo określamy się przez zestawienie z obcym. Mam wrażenie, że czasami myślą tak również rodzice dzieci z rozmaitymi deficytami, kiedy dzielą ludzi na Nas (na przykład ludzi ze spektrum autyzmu i ich rodziny) i Onych. Myślę, że to dramatyczny błąd, ale może po prostu tak jest, że trzeba przejść przez taką fazę walki i wydzielenia się od normalsów, nie wiem. Tyle że mnie znacznie bliższa jest włączająca, nie wyłączająca, wizja społeczeństwa. Żadnych zero-jedynkowych podziałów Oni i My. Już samo takie myślenie jest klęską, ponieważ to pierwszy krok do izolacji, a izolacja niszczy i okalecza.

Normalność jest mirażem. Dziwnym trafem nie mieszkam w Stepford zaludnionym przez biurowych wojowników oraz ich żony w roli idealnych gospodyń domowych w pastelowych sukienkach na sztywnych halkach, w okolicy identycznych domków jednorodzinnych, równo wystrzyżonych trawników, pucołowatych, uśmiechniętych dzieci, które świetnie się uczą i są czempionami wszelakich sportów. Wokół nas są dzieci adoptowane, dzieci z rodzin rozwiedzionych lub właśnie szarpiących się przed sądem, dzieci cierpiące na dramatyczny deficyt uwagi, ponieważ ich rodzice mozolnie wspinają się do wyższej klasy średniej, dzieci wychowujące się z jednym rodzicem, ponieważ drugi wyjechał zarabiać za granicę, dzieci z zaburzeniami integracji sensorycznej (tych jest po prostu masa), dzieci dwujęzyczne, dzieci nadwrażliwe, dzieci wycofane, dzieci niesłyszące, dzieci z wadami wymowy, postawy oraz zaburzeniami samooceny, bo siedmiolatka słyszy tutaj od koleżanek, że jest za gruba. Może źle patrzę, ale wokół nas nie widzę normy, chyba że osiągamy ją poprzez uśrednienie naszej niesłyszącej koleżanki, która dopiero niedawno dzięki implantowi ślimakowemu bardzo dobrze wypracowała mowę, oraz naszego nadwrażliwego słuchowo potomka. Widzę za to mnóstwo skrzętnie ukrywanych problemów, z którymi ludzie zmagają się samotnie i w milczeniu.

Zaczęłam pisać ten felieton po rozmowie z bardzo wybitnym zagranicznym twórcą literatury dla dzieci. Spotkaliśmy się u nas w domu, więc pokazałam mu księgozbiory chłopców, żeby zobaczył, jak wygląda współczesna książka dziecięca w Polsce. Przesunął wzrokiem po fluorescencyjnym kościotrupie, który się zwiesza w pokoju dziecięcym z żyrandola, po dwóch mikroskopach, lunetach, kolekcji minerałów oraz rozmaitych skorupach (radosnej ceramicznej wytwórczości syna), hałdach gier planszowych, machinach latających oraz wojennych w dziesięciu systemach klockowych, zabytkowych telefonach, kasie fiskalnej, naściennych planszach z płazami oraz zdjęciach Kosmosu i masie najróżniejszych maszyn, wychylających się ze wszelkich zakamarków.
– Syn ma zespół Aspergera – poczułam w obowiązku się usprawiedliwić, zanim dojdzie do wniosku, że zwabiłam go do warsztatu seryjnego mordercy.
– A, rozumiem, moja żona też – odparł ze spokojem Bardzo Wybitny Twórca. – I dwoje z naszych dzieci również.
Może w środowisku artystów jest nadmiarowo wielu ludzi ze spektrum autyzmu albo czują oni potrzebę wyjątkowości i jakoś realizują ją tymi deklaracjami (za to wśród dzieci znajomych dziennikarzy wyjątkowo bujnie objawia się ADHD). A może twórcy po prostu nie prą do normalności, bo i tak wiedzą, że nie są normalni. Może jest im obojętne, co pomyślą inni. W każdym razie takie reakcje zdarzają mi się nad podziw często. I myślę wtedy o moim tacie, który naprawdę bardzo dawno temu przeczytał pewnej niespełna pięcioletniej dziewczynce „Odyseję” Homera i poprowadził ją za rękę do światów, w których zwykle nie bywają przedszkolaki. Normalność jest naprawdę przeceniana.

Chyba tylko raz pewna bardzo wiekowa dama, zresztą w najszczerszej misji niesienia pomocy, rekomendowała nam dla dziecka zakład z internatem; uświadomiona, że dziecię wprawdzie bywa uciążliwe, ale jest super bystre i urocze, odetchnęła z ulgą i więcej podobnych pomysłów nie podsuwała. Poza tym jestem zapewniana, że z tą pamięcią i inteligencją syn na pewno daleko zajdzie. Że z pewnością będzie niezwykle kreatywny, może zostanie artystą (Boże, uchowaj!). Że to w ogóle świetne przystosowanie do współczesnych czasów, bo niebawem z powodu komputerów wszyscy będziemy aspergetykami, a konwencje są wyuczalne, więc kiedy nieco podrośnie, z pewnością sam zrozumie, że rozmowa o wdziękach Maryni również jest istotna. Że furda szkoła, z samej swej natury instytucja opresyjna, ważne, żeby syn miał pasje, bo to one wykuwają sukces dorosłego człowieka. Że to absolutnie niesamowite, żeby takie małe dziecko interesowało się wszystkim i że wyraźnie ma zadatki na naukowca. Że każdy prawdziwy geniusz był trochę dziwakiem. Czasami słyszę wręcz, że zespół Aspergera to dar, za który – podobnie jak za wszystkie inne – trzeba czymś zapłacić, ale który oferuje gigantyczne możliwości.

Dostajemy bardzo dużo społecznej akceptacji. Nie umiem powiedzieć, dlaczego tak się dzieje. Najwyraźniej coś w synu sprawia, że właśnie takie odczucia budzi, bo przecież nie ma żadnych racjonalnych powodów, aby pan, u którego wynajmujemy w górach kwaterę, czyli widujemy go dwa razy w roku, dzwonił i z dumą informował, że zdobył dla młodego dwa kamulce ze skamieniałymi trylobitami, a spośród wszystkich dzieci, jakie tam bywają, jedynie młody je doceni. Może inni patrzą na niego moimi oczami, a ja nie widzę biednego, skrzywdzonego przez los dziecka. Dla mnie to Bombadil w locie (z podkładem Armii). Pamiętacie Toma Bombadila? To ten, który idzie przez Śródziemie swoją własną ścieżką, z daleka od ludzi, hobbitów i Upiorów Pierścienia. Aż zapiera dech od tych wszystkich przygód, które mu się jeszcze przydarzą.

I tylko czasami trafia się ten czy ów kamikadze, który czuje pokusę, żeby objąć mnie swoim współczuciem i wówczas pada nieszczęsne pytanie o normalne dziecko. Zwykle nie mam okazji należycie na nie odpowiedzieć, bo dwie setne sekundy to naprawdę niedużo, więc pozwolę sobie uczynić to tutaj. Owszem, czasami jestem zmęczona i chciałabym, żeby było łatwiej, ale rzeczy naprawdę wartościowe wymagają trudu. Takie selawi.

Kiedyś dziecię, zapytane po co żyje, odpowiedziało mocnym głosem:
– Żeby być sobą.
Uważam, że to najlepsza i najbardziej normalna odpowiedź, jakiej można udzielić.