Autorka: Matken

Dzień świąteczny, a raczej środek nocy, żeby było ciekawiej i bardziej ekstremalnie. Mój syn budzi się z krzykiem, pokazuje, że boli go brzuszek. Pokazywał już wcześniej, ale wtedy szybko przechodziło. Teraz jest inaczej. Płacze i krzyczy od pół godziny. Decydujemy, że trzeba jechać do lekarza. Dzwonię do Poradni D. Na sekretarce automatycznej nagrana jest wiadomość o punkcie udzielającym pomocy w takie dni jak dziś. Słucham niecierpliwie, zapamiętuję numer, dzwonię. Będą na nas czekać, jest lekarz. W gabinecie seria pytań, a wśród nich: “Dlaczego nie przyjechaliście wcześniej?”.

Ja nie bardzo rozumiem. Od czasu do czasu synek płakał, że boli go brzuszek, zrobił 2 brzydkie kupki w ciągu dwóch dni. Drugi dzień wypadł w święto… Jest na antybiotyku, wtedy mogą być jakieś problemy z brzuszkiem. Badanie i podejrzenie zapalenia wyrostka. Pędzimy do szpitala, zbliża się północ. Na izbie przyjęć kolejne pytania, a właściwie pytania od początku. Na wspomnienie o antybiotyku lekarz i pielęgniarka wymieniają między sobą spojrzenia. Znowu nie rozumiem. Tłumaczę, że moje dziecko często nie odczuwa bólu. Jeśli alarmuje, to jest już bardzo źle. Do tej pory dotyczyło to zapalenia gardła, ucha, migdałków. Nie wiem jak jest z brzuchem. Chyba nikt nie słucha Badanie, w czasie którego lekarz zadaje mojemu synowi pytania. Wspominam, że nie da się z nim dogadać. Skierowanie na USG. Powrót na izbę, podejrzenie wgłobienia jelita i skierowanie na RTG. Jest około 1-szej, ja zostaję, żeby wypisać dokumenty dotyczące przyjęcia, mąż idzie z małym zrobić zdjęcie. Mówię o częstych chorobach, antybiotykach, przerośniętym 3-cim migdale. Na koniec podaję, że syn ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Zapisano. Oddział. Zbliża się 2-ga. Zadają te same pytania. Jestem zirtowana. Widać, że mają jakieś wiadomości z dołu, bo pielęgniarka doczytuje o cechach autystycznych. Zostajemy przyjęci. Resztę nocy zrywam się co 20 minut z trzech krzeseł, na których usiłuję się przespać.

Dzień drugi. Rano przychodzi lekarz, który “widzi po oczach, że operacja nie będzie potrzebna” Ja zaś widzę, że moje dziecko zachowuje się inaczej niż zwykle. Bawi się, ale nie rozrabia, jest dużo spokojniejszy. Wytrzymuje spokojnie w łóżeczku. W momencie tej dziwnej “diagnostyki” nie ma ataku bólu, które męczą go co 20-30 minut… Lekarze czekają, czy w kupce pokaże się węgiel, co będzie oznaczało, że jelita są jednak drożne. Udaje się i już wiadomo, że ból brzucha nie jest “chirurgiczny”. Uff. Mija dzień i noc, podobna do poprzedniej, tylko moje miejsce do spania lepsze. W tym czasie z mojego punktu widzenia nic się w kierunku pomocy pacjentowi nie dzieje. Synek cierpi jak cierpiał. Ja zgłaszam, że są bóle, chyba znowu nikt nie słucha. Kolejny raz pojawia się lekarz z promieniami Roentgena w oczach Wyraźnie podkreślam ogrom cierpienia, które odczuwa moje dziecko. Kroplówka ze środkami przeciwbólowymi i rozkurczowymi. Nareszcie! Ataki jeszcze są, kroplówka jeszcze nie “zleciała”. Wiadomy lekarz, denerwuje mnie słowami “Serce rośnie, gdy się na coś takiego patrzy”, na widok mojego bawiącego się syna. Usiłuję coś tłumaczyć, że to nie jest tak, że on nie jest sobą, że zabawa o niczym nie świadczy, że po nim często nie widać choroby… nie słucha. Wie swoje.

Większość osób kieruje się stereotypami. Jeśli widzą bawiące się dziecko, to wydaje im się, że jest zdrowe lub zdrowieje. Jednak osoba z zewnątrz, która nie wie nic o autyzmie, może się bardzo pomylić. Ja po zachowaniu mojego syna widziałam, że nie jest z nim dobrze. Przede wszystkim miałam za dużo spokoju Gdzieś zniknęła energia, która mu zwykle towarzyszy. Przestał psocić, uciekać, wytrzymywał długi czas spokojnie w łóżeczku. Mogłabym się przyzwyczaić do takiego spokoju, gdyby to nie wiązało się z jego złym samopoczuciem.
Rodzic jest najlepszym ekspertem od swojego dziecka. Oczywiście nie jestem nieomylna. Często nie zauważam sygnałów, które mój synek do mnie wysyła, lub zwyczajnie ich nie rozumiem. Mówi od niedawna i często bardzo niewyraźnie. Poza tym wydaje mi się, że pojawiła się echolalia, bo często słyszę jak syn powtarza to, co słyszy. Trudno w takim wypadku o prawdziwą rozmowę. Jednak powtórzę, że to rodzic jest najlepszym ekspertem, więc… Dlaczego lekarz mnie nie słuchał? Uznał, że histeryzuję? Jestem nadopiekuńcza? Miał z pewnością jak najlepsze intencje jednak gdyby usłyszał zamiast słyszeć, to oszczędziłby mojemu dziecku cierpień.